Las únicas personas que entienden por lo que pasa un cuidador

Los jueves por la mañana, Julia Sadtler y Debora Dunbar inician sesión en Zoom para hablar sobre el cuidado de sus maridos con enfermedad de Alzheimer, en conversaciones de una hora que suelen ser informativas, a veces emotivas y siempre de apoyo.

Ambos hombres son pacientes. Centro de memoria de Penn en Filadelfia, que inició este programa de tutoría para trabajadores de la salud en septiembre. Por diseño, las dos mujeres se encuentran en etapas diferentes.

La Dra. Dunbar, una enfermera que vive en Wallingford, Pensilvania, es más joven, tiene 61 años, pero ha estado en el negocio de la enfermería por mucho más tiempo: a su esposo, Jeffrey Draine, de 60 años, le diagnosticaron Alzheimer en su debut temprano en 2017. “Es algo que He desarrollado experiencia en”, dijo.

Philip Sadtler, de 80 años, recibió su diagnóstico hace apenas dos años, por lo que su esposa tiene una larga lista de preguntas sobre lo que le espera. ¿Cómo sabrá Philip cuándo dejar de conducir? ¿Cómo puede manejar la culpa de dejarlo en casa a veces mientras ella es voluntaria o ve a sus amigos? ¿Cuánto tiempo seguirá viajando la pareja, que vive en Berwyn, Pensilvania, a California para visitar a su hija y su familia?

“La sensación de estar abrumada puede ser abrumadora”, dijo Sadtler, de 81 años, directora de admisiones escolares jubilada. También participa en un grupo de apoyo para cuidadores de Penn Memory, pero se sintió atraída por la naturaleza individual de la tutoría. “Sabía que alguien que había recorrido este camino sería de gran ayuda”, dijo.

«Cuidar a alguien en general es difícil, pero cuidar a una persona con demencia es más difícil», dijo Felicia Greenfield, directora ejecutiva de Penn Memory. “Los cuidadores reportan altas tasas de ansiedad y depresión. Tienen más dificultades para cuidar su salud. Las cosas cambian socialmente; sus amigos no entienden o ya no se acercan.

También es, añadió, un papel financieramente agotador y físicamente exigente, que a menudo dura años. continuar incluso si un miembro de la familia se muda en una residencia asistida o en un asilo de ancianos. El del centro Colectivo de cuidado La tutoría une a los recién llegados al desafío con aquellos que ya han recorrido el camino.

A nuevo estudio documenta el alcance de esta carga. Utilizando datos del Estudio longitudinal federal sobre salud y jubilación, un equipo de la Universidad de Michigan comparó alrededor de 2.400 adultos mayores (edad promedio: 75 años) que desarrollaron demencia durante un seguimiento de dos años con otros 2.400 que no la desarrollaron. Los investigadores emparejaron los grupos en cuanto a salud y discapacidad, características demográficas, situación económica y uso de atención médica.

«Para empezar, eran personas muy similares, por lo que pudimos demostrar el impacto de la demencia», dijo HwaJung Choi, economista de la salud y autor principal. «Nos sorprendió el enorme cambio que se había producido en dos años».

Al principio, las personas de ambos grupos recibían alrededor de 12 horas de atención no remunerada al mes por parte de familiares y amigos. Después de dos años, el grupo de control mostró pocos cambios, pero en el grupo con demencia, «las horas de atención a los miembros de la familia aumentaron dramáticamente», a 45 horas al mes, dijo el Dr. Choi.

Esta cifra se refiere únicamente a la ayuda práctica en las llamadas actividades de la vida diaria: lavarse, vestirse, ir al baño. Teniendo en cuenta actividades como comprar comestibles, preparar comidas y administrar las finanzas, los cuidadores no remunerados pasaron 27 horas ayudando al grupo de control cada mes, en comparación con 76 horas para el grupo con demencia.

Al inicio, sólo alrededor del 3% de ambos grupos utilizaban un centro de tratamiento, incluidas estancias en rehabilitación; En dos años, más de uno de cada cinco personas con demencia había utilizado o se había trasladado a un centro de atención. Alrededor del 47 por ciento de las personas con demencia tuvieron al menos una hospitalización, en comparación con el 35 por ciento de las que no tenían demencia.

Además, en gran parte debido al gasto en cuidados a largo plazo, aquellos que habían desarrollado demencia perdieron más del 60% de su riqueza media durante un seguimiento más largo de ocho años. «Es un problema devastador para las personas y las familias, pero también para la sociedad en general», afirmó el Dr. Choi.

Nada de esto sorprenderá a las familias que cuidan a personas con demencia.

“Recordé lo absolutamente aterrorizada que estaba al principio”, dijo Susan Jewett, de 76 años, quien propuso por primera vez la idea de tutoría a Penn Memory después de la muerte de su esposo en 2020.

Su propuesta: “Tal vez pueda ser de ayuda para alguien que está al inicio del proceso”.

La tutoría puede beneficiar a ambas partes, dijo Justin McBride, administrador senior de Dúo: Socios en la salud y el envejecimiento, quien inició un programa similar en Phoenix en 2016. “Escuchamos todo el tiempo que apoyar a otra persona necesitada les da a los mentores un sentido de propósito”, dijo. «Les ayuda a darle sentido a su viaje».

El costo relativamente bajo de estos programas de voluntariado podría hacerlos replicables en muchos lugares. Sin embargo, operan a pequeña escala. El programa de Duet, que al igual que el de Penn implica seleccionar y capacitar mentores, tiene alrededor de 20 parejas inscritas.

Requiere un compromiso de seis meses, pero la mayoría de las relaciones de tutoría duran uno o dos años. El nuevo Caring Collective de Penn, que requiere un compromiso de tres meses, ha inscrito a 20 mentores y 40 aprendices.

Organizaciones más grandes como Asociación de Alzheimer También trabajan para apoyar a los pacientes y cuidadores con demencia. Es gratis Servicio de soporte 24 horas al día, 7 días a la semana respondió a 215.000 clientes potenciales en el año fiscal 2023 y su comunidad en línea llamó ALZConectado Tiene alrededor de 10.000 miembros activos. Lidera a más de 27.000 grupos de apoyo para cuidadores a nivel nacional.

Sin embargo, los programas de apoyo apuntan a mantener a los cuidadores familiares trabajando, un trabajo que simplemente puede volverse demasiado exigente, especialmente porque muchos (en particular los cónyuges) son bastante mayores, tienen sus propios problemas de salud y tienen limitaciones para pagar la ayuda remunerada.

«La gente en el gobierno necesita saber qué está pasando», dijo la Sra. Greenfield.

Una nueva iniciativa federal está en el horizonte. Medicare planea financiar un plan de ocho años programa modelo llamado GUIA, para brindar coordinación, capacitación y apoyo a la atención; incluirá el pago de los servicios de relevo, lo que permitirá a los cuidadores tomarse un descanso de sus responsabilidades.

Los lugares de trabajo también pueden influir, especialmente para los hijos adultos que trabajan y también cuidan de sus padres ancianos. Si bien los empleadores estiman que el 35% de su fuerza laboral son trabajadores de la salud, el porcentaje real es del 56%, según un estudio reciente. Informe del Banco de América.

Estos trabajadores necesitan políticas como tiempo libre, horarios flexibles y asesoramiento. Sin embargo, un informe 2021 para el Instituto Rosalynn Carter para Cuidadores descubrió que la mayoría de los empleadores no los ofrecían.

La tutoría proporciona un tipo diferente de apoyo, pero uno que, según los primeros participantes, ha demostrado ser particularmente valioso. Mary Perkins, de 76 años, que cuida a su marido en su casa de Lewes, Delaware, habla periódicamente con Susan Jewett.

Su marido, Wes Perkins, de 82 años, sufre demencia vascular y Alzheimer; en un momento, cuando solicitó la institucionalización psicosis demencia, su cuidado se volvió particularmente difícil. “Yo era un desastre”, dijo la Sra. Perkins. «Necesitaba hablar con alguien que entendiera».

Incluso más que recibir consejos sobre programas y estrategias específicos, dijo Perkins, se benefició al escuchar la propia historia de Jewett. “Miré su rostro en FaceTime y vi esperanza”, dijo Perkins. “Sabía que había pasado por un infierno y que estaba sobreviviendo, incluso prosperando. Si ella pudo haber sobrevivido, yo también».

El Sr. Perkins ya está de regreso en casa, toma medicamentos para controlar sus síntomas y está inscrito en un programa PACE local, una iniciativa estatal y federal integral que brinda atención domiciliaria remunerada. La pareja puede salir a caminar juntos, salir a desayunar, ir a la playa. «Todavía tenemos algunos buenos momentos», dijo la Sra. Perkins. «Es mejor de lo que jamás pensé que podría ser».

En una fecha posterior, ella misma planea convertirse en mentora.

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